Улькяр Назирова – врач-эдокринолог, имеющая к тому же диплом Московского института психоанализа. Она имеет право работать с детьми-аутистами. Но окончила этот институт Улькяр ханум, в первую очередь для того, чтобы помогать своему сыну, которому был поставлен аналогичный диагноз.
Media.Az поговорила с У.Назировой об основных проблемах детей-аутистов и их родителей в Азербайджане
– Сколько на сегодняшний день в Азербайджане детей с диагнозом аутизм?
– На сегодняшний день точной статистики числа аутистов по Азербайджану нет, но, в любом случае, даже если такая статистика и существует, она не в состоянии показать реальные масштабы проблемы. У кого-то более легкая форма аутизма, у кого-то более тяжелая, но таких детей очень много. В США имеются данные, указывающие на то, что сегодня 1 из 48 рожденных детей страдает от аутизма.
Когда у врачей спрашивают о причинах, вызывающих аутизм, однозначного ответа не может дать никто. Но я, как и многие врачи, склонна связывать аутизм с генными нарушениями. Пока что ген, отвечающего за развитие данного заболевания, не нашли, однако поиски его продолжаются. В принципе, очень многие заболевания передаются на генном уровне. Я считаю, что аутизм не является исключением.
– Есть ли у нас реабилитационные центры для детей с аутизмом, дорого ли стоит их посещение?
– Да, у нас есть реабилитационные центры для детей-аутистов, но вопрос в том, на кого они рассчитаны? Нахождение ребенка в таком центре с 9 утра до 6 вечера, 5-6 раз в неделю обходится в 1200-1500 манатов. Есть варианты и дешевле. Например, там, где ребенок может находиться полдня, соответственно и платить родители будут манатов 700-800. Это все частные учреждения, государственных же центров такого плана нет.
Большой вопрос также в том, кто работает в этих центрах. К сожалению, нет критериев, по которым туда набирают сотрудников. Ну, не может человек, прошедший подготовку и обучение на курсах длительностью всего один месяц, называть себя специалистом по работе с аутистами, или логопедом.
– Что дает реабилитация, улучшает ли она состояние ребенка с аутизмом?
– Если реабилитация проводится высокопрофессиональным специалистом, то, безусловно, толк от нее будет ощутимым. Однако, возвращаясь к тому, что я сказала ранее, вряд ли стоит ждать прогресса в состоянии здоровья ребенка после работы со «специалистами», которые имеют смутное представление о том, что такое аутизм.
Но опять-таки, эти центры платные, а потому далеко не каждая семья может позволить себе столь дорогостоящее удовольствие. Кстати, при приеме туда ребенка вам сразу скажут, что особых изменений в его состоянии ждать не стоит. Ну, научат они его за несколько месяцев держать ложку… На этом весь прогресс обычно и заканчивается, к большому сожалению.
– Расскажите, как вы реабилитируете своего ребенка? Я знаю, что существуют специальные диеты для аутистов, насколько они эффективны?
– Со своим ребенком я занимаюсь сама. Хотя в связи с тем, что вынуждена была выйти на работу, времени для этого практически не остается. Мы, родители детей-аутистов со временем выгораем, и это нормально при таком тяжелом заболевании ребенка. Мы с супругом не можем себе позволить отдать ребенка в частный центр. Я работаю врачом на полставки в госучреждении и получаю 90 манатов, муж – рабочий… Естественно, что платить 1200 манатов в месяц мы не в состоянии. Государство же таких центров не открывает. Лет 6 тому назад существовал государственный центр, который одну неделю в год реабилитировал детей аутистов. Причем, для того, чтобы попасть туда, нужно было почти год простоять в очереди. Сегодня нет и этого центра.
На данный момент мы возим сына в спецшколу. Она находится довольно далеко, приходится делать сразу две пересадки на автобусе. Ребенок не всегда соглашается садиться в автобус, у него может случиться настоящая истерика. Приходится брать такси. А государство нам платит на дорогу всего 20 манатов в месяц…
Что касается диеты, то мы держали ее очень долго, около 6 лет. Эффект от диеты был, причем неплохой, но все упирается в нехватку средств на продукты для такой диеты. Эти продукты должны быть без глютена, казеина и соевых ингредиентов. Их я заказывала через интернет с иностранных сайтов. Однако после девальвации маната они стали для нас недоступными, и мы вынужденно отошли от диеты. Представьте себе: пачка макарон весом в 300 граммов, которые я заказывала сыну, обходится в 7-8 манатов. Это 1 порция приема пищи для моего 10- летнего сына. Килограмм специальной муки без глютена стоит около 20 манатов.
– Какую поддержку оказывает государство таким детям и их родителям?
– Государство платит ребенку с аутизмом 20 манатов на проезд и пенсию по инвалидности в размере 80 манат. Кстати, эту пенсию мы оформили только два года тому назад. Я не могла психологически принять факт того, что у моего ребенка инвалидность. Но потом, поразмыслив, все же пересилила себя. Таким образом, вся помощь – это 100 манатов в месяц.
– Основная проблема детей с аутизмом и их родителей в Азербайджан – это…
– Это нищета и наплевательское отношений в отношении нас и наших детей. Мы брошены на произвол судьбы, благо, у меня есть муж, и он получает заработную плату. Но я знаю женщин, которые воспитывают своих детей-аутистов одни, и вы себе представить не можете, как им приходится выживать. Женщины часто вынуждены бросать свою работу для того, чтобы растить такого непростого ребенка… А на что его растить, на 100 манатов в месяц?
Ежемесячно мы тратим огромное количество денег на лекарства для сына. Вот несколько дней назад я приобрела лекарства для него. В итоге 4 препарата обошлись мне в 100 манатов, и это еще не самая дорогая покупка. Иногда я трачу и по 200 манатов. Прием врача обходится в 80 манатов. При этом официально лечение и лекарства для аутистов бесплатные. Но выдаваемые лекарства ограничиваются «Рисполептом», после приема которого ребенок просто как овощ лежит на диване.
– Недавно депутаты выдвинули инициативу платить зарплату членам семьи, ухаживающим за родственниками с инвалидностью. Как вам кажется, нужная ли это инициатива?
– Естественно, это даже обсуждать не нужно, необходимо принимать закон. Лица, которые не сталкивались с этим, представить себе не могут, какой это труд – присматривать за инвалидом. Раньше таким людям полагался хотя бы более ранний выход на пенсию, сегодня же нет и этого.
